Vivre avec une maladie génétique

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J’ai peur, j ai mal et je suis fatiguée, ça résume en gros la maladie génétique dont je souffre. Je peux dormir autant que je veux je suis quand même fatiguée; quand je ne souffre pas d’insomnies dues à la douleur ou à l’ « overthinking ». J’ai des douleurs diffuses dans tout le corps, pas toujours aux mêmes endroits ni de même intensité, pas tous les jours les mêmes. Si ce n’est pas les douleurs c’est les vertiges et avec eux cette impression imminente d’évanouissement.

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Je suis incapable de mener une vie sociale « normale », c’est trop fatiguant, trop d’effort, trop éprouvant. Si je veux pouvoir maintenir ma maison propre, que le frigo soit remplit, le dîner fait, la lessive propre, m’occuper de mes animaux et consacrer du temps à mon mari il m’est impossible ni de travailler ni de voir des amis ( je passe du temps avec des amis à peu près 1 x par mois ).

J’ai peur, peur de mourir, peur d’avoir de plus en plus mal, peur de me retrouver seule que mon mari en ai marre d’une femme malade, asociale et sombre. J’ai peur du monde extérieur, il est effrayant, froid et dur. Je suis si bien à l’abris derrière mes 4 murs, entourées de mes animaux et de mon mari, cachée derrière mon écran pour communiquer avec mes amis. Car oui j’ai des amis, des merveilleux amis à travers le monde, sur facebook, twitter, instagram et autres réseaux sociaux. Ils rendent ma vie plus douce, ne jugent jamais, me soutiennent, me comprennent, partagent certaines passions.

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Très longtemps, les années avant d’être diagnostiquée ( le diagnostic est tombé en décembre 2016 et je suis née en 1988, faites le calcul ), les gens, ma famille m’ont persuadée que c’était moi qui n’était pas normale, qui était asociale, chiante, hypocondriaque, toujours en train de me plaindre et d’inventer des symptômes pour attirer l’attention. Parfois j’ai peur que ce ne soit pas ma maladie qui me fasse fuir le dehors et les contacts, qui me rende incapable de travailler à l’extérieur, mais que ce soit juste moi qui soit asociale, bizarre, fainéante et ça me culpabilise.

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J’aimerais parfois ne jamais devoir sortir de mon petit cocoon ni voir personne, juste rester à la maison au chaud avec mon mari et mes animaux, mais ce n’est pas possible et ca ne serait pas « bien ».

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